Qui sommes nous?
Syngap Global Network est une collaboration entre des organisations et des parents représentant la communauté Syngap1 dans leur pays.
Nous nous sommes réunis pour conduire l’unification mondiale des efforts et des initiatives liés à Syngap.
Notre mission
Notre objectif est de coordonner nos efforts à l’échelle mondiale en créant à leur tour des communautés locales fortes pour nos familles. En conséquence, les familles Syngap1 se sentiront moins isolées en ayant les ressources dont elles ont besoin pour aider leurs enfants du mieux qu’elles peuvent.
Avec un peu plus de 985 patients diagnostiqués dans le monde, il est essentiel que nous coordonnions nos efforts et communiquions la sensibilisation.
Nos buts
Visibilité Globale
Fournir un emplacement central avec des informations sur les efforts de chaque pays liés à la recherche et à la sensibilisation et des contacts clés
Eduquer et sensibiliser
Coordonner nos efforts d'éducation et de sensibilisation au niveau mondial
Accélérer le diagnostic des nouveaux patients
Réfléchissez aux meilleurs moyens d'augmenter le taux de diagnostic dans chaque pays
Créer un registre de patients solide
Pousser pour la collecte de données
Briser les barrières linguistiques et culturelles
Facilitez la communication entre les avocats Syngap1 du monde entier
Ce que nous ne sommes pas
Syngap Global Network n’est pas une organisation ou une fondation. C’est une collaboration pure et simple.
Syngap Global Network ne collectera pas d’argent pour Syngap1 puisque nous ne sommes pas une entité légale. Si vous souhaitez faire un don, veuillez contacter le contact principal dans votre pays.
Pour trouver des informations dans votre pays, veuillez visiter l’onglet Groupes internationaux.
Combien de personnes ont SYNGAP1?
Chaque trimestre, le SynGAP Research Fund (SRF) et les organisations partenaires du Syngap Global Network (SGN) recensent les patients nouvellement diagnostiqués dans nos régions respectives et établissent un décompte mondial. Aujourd’hui, le décompte s’élève à 1339 patients.
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Nombre de Syngapiens identifiés
International Syngap1 Day
Journée internationale de sensibilisation Syngap1 2022
La journée de sensibilisation n’est pas une journée unique… c’est une tâche quotidienne que nous poursuivrons jusqu’à ce qu’un traitement ou un remède soit trouvé.
Nous avons compilé une vidéo de plus de 150 enfants et adultes syngap1 qui ont participé à l’édition 2022 et nous espérons que vous prendrez autant de plaisir à la regarder que nous en avons pris à la compiler.